A fenti kérdés a diagnózis felállítását követően minden szülőben felmerül. A gyógyszerszedés tényét a gyermekkel könnyebb elfogadtatni, mint azt, hogy mostantól „megváltozik az élete”, ami eddig számára természetes volt, a mindennapi élet rutinja (pl. sportolás, úszás, biciklizés, önálló közlekedés), azt esetleg soha többé nem csinálhatja. Ráadásul mindenki azt mondja, hogy mindez az Ő érdeke.

Nehézséget okoz az is, hogy ebben a kérdésben még az epilepsziával foglalkozó szakemberek között sincs teljes egyetértés.

A legfontosabb az, hogy nincs olyan tevékenység, elfoglaltság, sport, amelyet egyetlen epilepsziás beteg sem végezhet.
Az epilepszia nem egy egységes betegség. Nagyon sok tényező befolyásolja azt, hogy az érintettnek mitől kell tartózkodnia, mi okozhat számára valós veszélyt. A leggyakoribb ilyen tényezők: milyen típusú rosszulléte van, milyen napszakban fordul elő a roham, van–e előjele a rosszullétnek, milyen a beteg tudatállapota a rosszullét alatt, vagy ismert-e valamilyen provokáló tényező.
Nagyon fontos lenne már az epilepsziás betegség diagnosztizálásakor a kezelőorvossal részletesen átbeszélni azokat a körülményeket, amelyek az adott gyermeknél veszélyforrást jelenthetnek. Fontos, hogy ezen a megbeszélésen a gyermek és a szülő is részt vegyen és ne csak a szigorú korlátozásokra hívjuk fel a figyelmet, hanem próbáljunk meg javaslatot adni arra is, hogy hogyan lehet ezeket a veszélyeket elkerülni (pl. úszásnál a szülő legyen a parton, feltűnő, színes fürdősapkát viseljen a gyermek). Minden esetben szem előtt kell tartani a gyermek vágyait, meg kell próbálni együtt kialakítani a mindenki számára elfogadható, optimális és feltétlenül indokolt korlátozásokat.
Sok tévhit és túlféltés („Ki vállalja a felelősséget? Mi van, ha mégis? Jobb a biztonság!”) miatt, a legjobb szándékunk ellenére is, gyakran mi magunk nehezítjük meg gyermekünk és családunk életét, tovább rontva életminőségüket.

A leggyakrabban felmerülő kérdések:

1. Járhat-e a gyermek mozgásfejlesztésre, milyen gyakorlatokat nem végezhet a gyermek?

Az epilepsziás gyermek számára ugyanolyan fontos, hogy állapotának megfelelő mozgásfejlesztésben részesüljön. Nincs olyan mozgásgyakorlat, mely egyértelműen epilepsziás rohamot provokálna. Természetesen vannak olyan feladatok, melyek az adott gyermeknél kellemetlen élményt, rosszullétet (szédülést, hányingert, vagy esetleg epilepsziás rohamot) okoznak. Ilyenkor célszerű ezeket kihagyni és más gyakorlatokkal helyettesíteni, függetlenül attól, hogy az adott gyermek epilepsziás vagy nem.
Tévhit, hogy az epilepsziás beteget nem lehet forgatni, fejre állítani stb.

2. Mennyit kell a gyermeknek pihenni-e, aludnia?

Minden gyermeknek, minden életkorban és élethelyzetben más-más az alvásigénye. Bizonyított, hogy a nem megfelelő idejű vagy minőségű alvás rontja a gyermek általános állapotát, tanulását, provokálhat epilepsziás rosszullétet is. Az is tény, hogy bizonyos gyógyszerek maguk is befolyásolják az alvást. Egy gyermek akkor alszik eleget, akkor megfelelő az alvása, ha reggel pihenten ébred. Ha mindig fáradt, nyűgös ébredéskor, akkor az alvás minőségével valami gond van, ezt jelezni kell a kezelőorvosnak.
Azonban ez nem azt jelenti, hogy az epilepsziával élő gyermek soha nem maradhat fenn este sokáig. A gondozás során, az életkor változásának megfelelően rendszeresen át kell beszélni, hogyan lehet megoldani azt, hogy osztálytársaikhoz hasonló életet élhessenek. Amikor előre tudja a család, hogy esti program lesz, akkor érdemes délután lepihenni és a reggeli programot úgy alakítani, hogy a gyermek addig aludjon, ameddig tud, ne ébressze fel őket senki.
Tévhit, hogy az epilepsziás beteg soha nem maradhat fenn éjfélig.

3. A sok inger okozhat-e rohamot?

Az epilepsziás gyermek megfelelő pszichoszomatikus fejlődéséhez ugyanolyan ingerekre van szüksége, mint egészséges társaiknak. Sok szülő túlféltésből nem viszi a gyermeket olyan programokra, ahol sok ember van, hangos a zene, vagy esetleg különböző fényingerek lehetnek. Emiatt ezek a gyermekek gyakran maradnak otthon a családdal, indokolatlanul kimaradnak nagyon sok olyan szórakozási lehetőségből, ami az életüket színesíthetné. A fényingerlés az epilepsziás betegek csak kis százalékát érinti, a kezelőorvos meg tudja mondani, hogy az adott gyermeknél ez a veszély fennáll-e vagy sem, annak érdekében, hogy tudja kivédeni.
Tévhit, hogy az epilepsziás gyermek nem mehet moziba, színházba vagy vidámparkba.

4. Milyen sportokat végezhet a gyermek? Fokozott fizikai terhelés, versenyszerű sportolás lehetséges-e?

Minden epilepsziás betegnek szüksége van a rendszeres mozgásra. A megfelelő sport kiválasztásánál minden esetben a gyermek érdeklődését, képességét kell elsősorban figyelembe venni. Hatalmas törést okozhat egy család életében, ha egy úszóversenyzőt, vagy vízilabdázó gyermeket az epilepszia diagnózis igazolásakor azonnal letiltunk a kedvenc sportjáról. Ezekben az esetekben a szülővel, a gyermekkel, de sokszor az edzővel történt együttes megbeszélés szükséges. Gyakran az orvosok nem is gondolnak bele abba, hogy milyen károkat tudnak azzal az egy mondattal okozni, hogy soha többé nem folytathatja valaki a kedvenc sportját. Ezzel a gyermek álma, vágya egy csapásra megsemmisülhet. Minden esetben egyéni, a gyermekkel együtt történő megbeszélés javasolt.
A fokozott fizikai terhelés, versenyzés nem provokál epilepsziás rosszullétet, ráadásul a siker érzése jelentősen javíthatja a gyermek önértékelését. Ha csak egy mód van rá, ösztönözni érdemes őket arra, hogy szabadidejük legalább egy részét képességüknek megfelelő, rendszeres, aktív sportolással töltsék.
Tévhit, hogy az összes epilepsziás betegeket fel kell menteni a testnevelési órák alól vagy, hogy nem sportolhatnak versenyszerűen, és az is, hogy egyetlen epilepsziás beteg sem úszhat, vagy vízilabdázhat.

5. Nézhet-e TV-t? Használhat-e számítógépet?

Napjainkban a számítógép használata életünk részévé vált. Nem mindegy azonban az, hogy mire használjuk és mennyi időt töltünk a gép előtt. Viszonylag kevés az az epilepsziás gyermek, akinél a képernyő használata vált ki rosszullétet. Ma már a különböző EEG készülékek segítségével, a legtöbb esetben meg lehet állapítani, hogy milyen ingerek provokálnak az adott esetben (pl. sötét szoba, rossz minőségű képernyő), vagy, hogy hogyan lehet kivédeni a rosszullétet (pl. napszemüveg, szoba megvilágítása). A gyakori számítógép használat vagy tv-nézés nézés elsősorban nem az epilepsziás rohamok provokálása miatt káros, hanem a gyermek pszichés fejlődése szempontjából, ezért kell azt korlátozni nemcsak az epilepsziás gyermeknél, hanem egészséges társaiknál is.
Tévhit: epilepsziás betegnél szigorúbban kell korlátozni a számítógép használatot, mint a nem epilepsziával élők esetében.

6. Osztálykirándulásra szülő nélkül elmehet?

Fontos, hogy az epilepsziával elő gyermek önállóan vegye be a gyógyszereit, illetve, hogy tisztában legyen a rosszulléteivel, beleértve a kiváltó tényezőkkel, valamint azok lezajlásával. Az osztálykirándulás előtt beszéljük át a gyermekkel, milyen óvintézkedések szükségesek számára (pl. ne ő feküdjön le utoljára, ne igyon alkoholt, vegye be időben a gyógyszert). A pedagógusnak javasolt ismernie a gyermek betegségét és a teendőket egy esetleges rosszullét esetén. Fontos, hogy az osztálytársak is tisztában legyenek azzal, mi a teendő, hogyan kell viselkedniük egy roham kapcsán, milyen provokáló tényezők és veszélyes helyzetek lehetnek. Az osztálytársak, ha van elég ismeretanyaguk, nagyon fontos támaszai lehetnek az érintett gyermeknek, ellenkező esetben viszont ellenséggé válhatnak (pl. nem értik, miért nem megy be a vízbe, miért nem iszik alkoholt, stb.).
Tévhit: Egy epilepsziás roham látása maradandó kárt okoz az osztálytársakban.

7. Hogyan kell a szülőnek a korábbi nevelési módszereken változtatni?

Nagyon fontos, hogy a szülő ugyanúgy nevelje a gyermeket, mint korábban, ugyanazok a szabályok legyen érvényesek az epilepsziás gyermekre, mint a testvérére. Sokszor nem is gondolunk arra, hogy a túlféltés milyen maradandó károkat tud okozni. Az önállóságra való nevelést nem lehet elég korán elkezdeni. Az otthoni szabályok kialakításánál természetesen minden esetben figyelembe kell venni a gyermek aktuális állapotát, képességeit. Fontos, hogy a szülő legyen következetes, a tiltást egyik gyermek sem szereti, de epilepsziás rosszullétet nem provokál. A tapasztalat azt mutatja, hogy túlféltéssel, illetve amikor sajnálatból mindent ráhagyunk a gyermekre, sokkal inkább megnehezíthetjük a gyermek megfelelő pszicho-szociális fejlődését; emiatt a külső környezetéhez nehezebben fog tud alkalmazkodni és a későbbiek során elmagányosodáshoz is vezethet.

Tévhit: a gyermek csak akkor van biztonságban, ha a szülő fogja a kezét.